一筹款,微信好友消失一半;一报销,才感觉人命不等价

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时间:2019-05-15

马军曾告诉界面新闻,在东北三省,城镇和农村儿童白血病的实际报销比例只有30%~50%;有些上级定了70%的报销比例,但县区执行不下去,自称没钱。另有血液科医生透露,一些地区的儿童白血病只报销化疗药物,另占冶疗用药八成的非化疗药及进口药,仍以自费为主。

护士长李云霞经常往病友群转发康复案例,有些5年、10年回来复查的病友,她也招呼新病人去交流。她说不仅给病人信心,也为自己打气。

李云霞曾被病人揪过衣领,还有打了药的病人精神不稳定,一脚把护士踹飞。更令她难过的,往往是朝夕相处半年、一年的病人没了,就好像走了一个朋友,病人家属也变得冷漠。“心情被病区的情况左右。病人恢复得好,心情就好;某段时间走的人多了,就会问自己,我努力是为了什么?”

一个病人感染或排异死了,李云霞总忍不住想,是不是自己哪一点没有做好,哪一项没有嘱咐到家属。医院的一名员工说,自己工作的前几年,晚上必须听郭德纲的相声,不然睡不着。

2017年年底,陆道培医院发生了一起大案。一名叫刘建的男子,以“配捐”的名义卷走了100多个白血病家庭上千万元。

此人之前长期在燕郊从事公益,很多受害者由病友或医生介绍。事后,陆道培医院发出声明,称会继续医治受骗患者。

“这地方,有好人,也有畜生。”韩辉峰说。

4月,白杨接到相熟的武汉病友的电话,那是位大学毕业、工作不久的年轻人。电话那边哭着说,他原本做完移植,还算顺利。可妻子带着报销款消失了。那是他仅剩的钱。现在他开始肺排异,呼吸一天比一天难,也不敢和父母说,可能要死了。

很多人不理解白血病家庭的窘境。陈秋香儿子的老师屡次在班级群组织募捐。后来有家长在群里评论:有能力时不好好赚钱,遇到困难只能伸手求救。可以一次两次,还能三次四次吗?

“她哪里懂我们?”陈秋香如今看着这条留言,还是委屈得想哭。

在医院15年,李云霞见识了各种各样的人:有弟弟生病了,长兄如父,掏医药费、捐骨髓、抚养侄子;也有一家几个兄弟姐妹,给亲兄弟捐骨髓,居然要几十万元的营养费。

不少病人家属说,如今最亲密的人是病友们。“同一场灾难里的人,更容易理解。”白杨最早带孩子在天津看病,疗效不好要募款,两层楼的病友都往他衣服兜里塞钱;陆扬的孩子刚确诊,两口子都懵了,站在医院走廊哭。3个病人家属立刻围上来,告诉他们别怕,然后一顿科普。陆扬听完真没那么慌了。后来遇到医院门诊出来,失魂落魄的人,他也主动招呼。

在陆道培医院,老病友为新病友送米面粮油,给个落脚的地方睡觉做饭,甚至某家人富余其他人急需的珍贵药,都拿出来共享。人们把病友群、老乡群,命名成“开心1群”“开心2群”。

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