白血病男童花400万离世 家属质疑被当临床受试者

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时间:2019-07-19

据中国之声报道,年仅6岁的男孩范裕喆患有白血病,因病情需要,他还做过“双肺移植”,是我国进行该手术年龄最小的患者。今年5月,小裕喆没能战胜病魔,不幸离世。家属在整理十几次住院病历时发现,范裕喆在北京博仁医院住院治疗期间,医院的检验结果和查房记录“阴阳颠倒”。家属还质疑,他们不知情的情况下孩子被当成了“受试者”。

目前,小裕喆的家属已经向博仁医院所在的 北京市丰台区医学会申请医学鉴定,丰台区卫生健康委员会已介入调查。小裕喆在博仁医院究竟经历了什么?医院又如何回应?

四年间曾两次在博仁医院进行治疗

2015年,两岁半的昆山男孩范裕喆查出“急性淋巴细胞白血病”,在上海儿童医学中心治疗8个月后康复出院,不到一年时间,白血病复发,小裕喆的妈妈李霞昨天告诉中国之声记者,复发后,他们咨询了上海及北京多家公立医院的知名专家:“因为他是睾丸复发,上海这边就建议先切除睾丸再进行骨髓移植,因为他是男孩子,切除了即便是以后看好了怎么办?我们夫妻俩就不认命,不想给孩子切到,到处到处打听,基本上都是这个方案。”

李霞说,在上海一位知名专家的建议下,他们找到北京博仁医院的两位主任童春容和吴彤医生,可查资料显示,两位医生师从我国著名血液专家陆道培,此前为北京道培医院医疗团队核心成员。在博仁医院,医生给出了一种家长可以接受的治疗方案:“她说不就是睾丸复发嘛,做个CAR-T之后再做移植,不用做全相合,就做半相合或者用父母的(骨髓)的就可以,防止以后再出现状况方便回输。”

在白血病治疗领域,造血干细胞移植,供者和受者的骨髓配对完全吻合,叫“全相合”,但是,配对完全吻合的几率极低,而“半相合”技术只要求供髓者、受髓者之间的白细胞抗原一半相同就可以了,有亲缘关系的父母、子女等的骨髓都可进行半相合移植。CAR-T加半相合的诊疗方案,被李霞夫妻认可,因当时北京博仁医院没有移植仓,做完CAR-T之后,2017年10月13号,范裕喆在博仁方面联系的另一家医院做了移植:“孩子出舱后第三天,我们就回到北京博仁医院,在这边接受后续的治疗,因为孩子要排异什么的,回到博仁,孩子就出现重度的肠道感染、皮肤排异,当时从爸爸身上几次抽出来的血就给孩子打到体内,当时我们也不懂这个方案,孩子也很危险,最多一天要拉1400cc的血,上面输血,下面直接拉血。”

2018年2月8号,小裕喆暂时挺过难关出院。没想到,半年后的一次例行复查中,博仁医院开出了病危通知单:“半个月一检查,没想到血压、心率一量高了,超标,当时的时候就让住院,8月21号当天住院,我们的主任(医生)就开了病危通知单。”

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